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Escritos Dispersos

"Todos começamos por ser crianças." "Com tempo, perseverança e esperança, tudo se alcança." À minha mulher e às nossas filhas.

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EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases

Visite a Organização Europeia de Doenças Raras - EURORDIS

 
A EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases  é uma aliança de organizações de doentes e indivíduos activos no domínio das doenças raras instituída por doentes.

 

A missão da EURORDIS é construir uma forte comunidade pan-europeia de organizações de doentes e de pessoas que vivem com doenças raras, ser a sua voz a nível europeu e, directa ou indirectamente, lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas.

 

Para tal, a EURORDIS realiza actividades em nome dos seus membros, nomeadamente no sentido de:

 

 - Reforçar o poder dos grupos de doentes com doenças raras;

  

- Defender a causa das doenças raras como questão de saúde pública;
 
- Consciencializar o público, bem como as instituições nacionais e internacionais, para o problema das doenças raras;
 
- Melhorar o acesso das pessoas que vivem com doenças raras à informação, ao tratamento, ao cuidado e ao apoio;
 
- Fomentar as boas práticas no contacto com estas pessoas;
 
- Promover a investigação científica e clínica das doenças raras;
 
- Desenvolver tratamentos e medicamentos órfãos para as doenças raras;
 
- Melhorar a qualidade de vida através do apoio ao doente e de serviços sociais, educacionais e de bem-estar.
 
http://www.eurordis.org/secteur.php3?id_rubrique=353
 
Aprenda mais, informe-se melhor:
 
Para informações gerais acerca de uma doença rara e para apoio não médico e informação, a Eurordis recomenda os seguintes recursos:
 
ORPHANET
 
Tem informação sobre milhares de doenças raras e pode dar informação acerca de como encontrar ajuda na Europa:
 
- clínicas especializadas no tratamento da sua doença;
 
- grupos de apoio (outras pessoas com a mesma doença);
 
- medicamentos disponíveis para tratar a sua doença.
 
Visite o site da Orphanet: www.orpha.net
 

A ORPHANET disponibiliza informação de qualidade sobre doenças raras, actualizada regularmente e disponível em 6 idiomas e uma lista de serviços de interesse para doentes com doenças raras como sejam consultas especializadas, laboratórios de diagnóstico e associações de doentes, entre muitos outros.

 

Recorde-se que as doenças raras (a maioria tem origem genética) são crónicas, graves, progressivas e podem provocar sérias incapacidades. Para mais informações sobre o tema pode visitar os sites www.orphanet.pt  e www.rarissimas.org.

 

 

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