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Escritos Dispersos

"Todos começamos por ser crianças." "Com tempo, perseverança e esperança, tudo se alcança." À minha mulher e às nossas filhas.

Escritos Dispersos

"Todos começamos por ser crianças." "Com tempo, perseverança e esperança, tudo se alcança." À minha mulher e às nossas filhas.

E se à doença oncológica juntarmos uma tetraplegia ou vice-versa?

 

 

«VIVER COM TETRAPLEGIA

 

Se o trauma acontece depois de adultos é bem diferente do que nascer-se com o problema. A adaptação e aceitação é menos problemática quando tetraplegia nasce connosco, ou ocorre nos primeiros anos de vida.

 

- Maior problema começa logo após alta hospitalar. Jamais nos deveriam dar alta sem nos criarem condições para continuarmos a viver uma vida digna cá fora. Não há uma preocupação de verificar se lugares que nos vão acolher têm condições para tal, preparar nossos auxiliares/cuidadores para as nossas necessidades…Dão-nos alta e pronto. Não existe uma rede de apoio.

 

- A dependência de 3.ºs é o mais difícil de ultrapassar, principalmente se não forem nossos pais e ou familiares nossos auxiliares/cuidadores. Se tivermos possibilidades de contratar auxiliares e assim evitarmos a institucionalização, também minimiza em muito o problema.

Como o máximo de subsídio que o Estado nos dá para apoio da 3.ª pessoa ronda os 150,00 €, a maioria não tem nenhuma dessas duas possibilidades. Todos sabemos da escassez de camas nas redes de equipamentos sociais, e particulares em geral não podemos pagar. Restando-nos somente a hipótese de sermos alojados em lares sem condições nenhumas. Neste momento é o que acontece. Maioria estão esquecidos num qualquer lar deste país.

Isso é um grande golpe para qualquer um. Deixamos de existir. Passamos a números. Ali não temos voz, vontades, direitos, direito a decidir. Somos esquecidos.

 

- A impossibilidade de reinserção no trabalho, estudos, formação profissional é outro grande problema. Existem os apoios, mas na prática nada funciona. Existindo inclusive dois excelentes centros de reabilitação profissional o Centro de Reabilitação Profissional de Alcoitão e o de Gaia, mas não podem acolher utentes dependentes porque segundo eles, não dispõem de verbas suficientes para contratação de auxiliares/cuidadores. Fazer formação/estudar numa outra entidade de ensino ou centro formação profissional é impossível para quem não tem carro próprio adaptado. Governo não nos faculta transporte para tal.

 

- Aceder à saúde é outro drama. Existem 3 centros de reabilitação a nível Nacional, especializados no atendimento à nossa patologia. Mas a autorização para uma simples consulta tem que ser avalizada pelo director do Centro de Saúde da área de residência do requerente. Profissional esse que nunca nos seguiu ou conhece e perante um relatório de um colega tem que decidir se assina termo de responsabilidade ou não. Muitas vezes por falta de dados, ou interpretações diferentes, é recusada a consulta.

Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão por exemplo, por cada dia de internamento cobra a quantia de 408,00 €, fora exames de diagnóstico e outros extras. Consulta de fisiatria 44,00 €. Perante este cenário, muitos são os pacientes que continuam a não ter um acompanhamento médico minimamente adequado. Até porque profissionais fora dos centros de reabilitação não estão familiarizados e nem preparados para nos darem respostas adequadas.

 

- Produtos de Apoio/Ajudas Técnicas de qualidade ainda continuam a ser inatingíveis para a maioria dos tetraplégicos. É impossível de compreender porque produtos como uma cadeira de rodas eléctrica normalíssima continua a ter valores exorbitantes e totalmente descabidos. Ronda os 8.000,00 €. Uma almofada anti-escaras 300,00 a 400,00 €. Aceder a estes produtos de relativa qualidade através dos programas de apoio da Segurança Social continua a ter muitas falhas.

Devido à nossa incontinência urinária, fecal e sexual, necessitamos de ajudas para inverter a situação. Para isso temos que pagar ajudas na totalidade. Nem sequer comparticipação existe por parte da Segurança Social. Exemplos: Fraldas, laxantes, sondas/cateteres para esvaziamento intermitente da bexiga e ou algália para drenagem continua, sacos colectores de urina, estimuladores sexuais, Isto somente uma pequena amostra.

 

- Maiores cuidados: prevenir úlceras de pressão usando excelentes colchões e almofadas anti-escaras, devido à bexiga neurogénica é necessário evitar complicações urinárias, intestino necessita de um cuidado muito rigoroso, pois seu funcionamento sofre muitas alterações, sistema respiratório necessita de um aprendizado e muita disciplina....».

 

[Texto integralmente escrito pelo meu amigo Eduardo Jorge, autor do blog http://tetraplegicos.blogspot.com/ ]

 

Obrigado AMIGO...

 

(Proibida a reprodução, no todo ou em parte, sem prévia autorização expressa, por escrito, do autor: Eduardo Jorge). Parte integrante do futuro «Guia dos Direitos e Deveres do Doente Oncológico – Os Profissionais de Saúde, os Doentes, a Família e o Cancro».

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