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Escritos Dispersos

"Todos começamos por ser crianças." "Com tempo, perseverança e esperança, tudo se alcança." À minha mulher e às nossas filhas.

Escritos Dispersos

"Todos começamos por ser crianças." "Com tempo, perseverança e esperança, tudo se alcança." À minha mulher e às nossas filhas.

AS DEMÊNCIAS CRÓNICAS…

No início do século XX a esperança média de vida de um homem europeu era de 47 anos e de uma mulher 50 anos. Espera-se que, em 2020, as mulheres tenham uma esperança média de vida de 83 anos e os homens de 76. Nos últimos anos, no nosso País, o número de pessoas com mais de 70 anos quase duplicou, sendo hoje de aproximadamente 1,2 milhões.

 

Em 2021, os Portugueses com menos de 15 anos serão, apenas, 13 % da população, contra 21 % de idosos.

 

Neste quadro, de envelhecimento notório da população com significativos aumentos do número de anos de vida, a demência transformou-se numa realidade, que cada vez mais se impõe na vida das sociedades modernas.

 

Com efeito, segundo dados recentemente divulgados pelo World Alzheimer Report 2010, existem no Mundo 35,6 milhões de pessoas com demência, sendo esse número superior a oito milhões, só nos países Europeus.

 

Também em Portugal, o número estimado de doentes portadores de demências tem atingido uma dimensão verdadeiramente inquietante e, embora este seja, entre nós, ainda um fenómeno quase oculto – pelo menos 30 % dos idosos que estão internados em lares sofrerão de demências – calcula-se que existam presentemente 153 mil pessoas que sofrem de demência, 90 mil das quais padecendo da doença de Alzheimer.

 

Existindo actualmente cerca de 2 milhões de norte-americanos com Alzheimer e estimando-se que esse número suba, em 2050, para aproximadamente 14 milhões, uma projecção simples desse cálculo para Portugal poderia significar que, daqui a quatro décadas, teríamos 540 mil pessoas com Alzheimer, ou seja, cerca de 5,4 % da população, a manter-se o universo actual desta.

 

Face à gravidade da situação que estes números e projecções revelam, as demências devem ser encaradas como uma verdadeira prioridade nacional, não negligenciando o seu impacto familiar, social e económico.

 

As demências encontram-se abrangidas pela Rede de Cuidados Continuados Integrados, actualmente em fase adiantada de implementação, mas apenas na perspectiva de uma quota de camas de internamento de longa duração para doentes que não necessitam nem devem estar internados em hospitais de agudos.

 

Trata-se, pois, de uma visão redutora destas doenças e das pesadas implicações que têm, não apenas ao nível dos cuidados de saúde mas da própria situação dos doentes, dos seus familiares, das pequenas comunidades onde se inserem e das respostas necessárias para fazer face a um período longo de vida com grandes dependências e necessidades em crescendo.

 

De ressaltar o facto de, quer a rede de cuidados continuados, quer a rede de saúde mental preverem, como uma componente muito relevante, a existência de serviços de proximidade, comunitários e no domicílio. O que significa que os modelos organizacionais adoptados por ambas as redes acolheram o princípio de que o doente deve, enquanto for possível, ser cuidado em casa.

 

Este entendimento, que é o correcto, implicará uma mobilização, ao nível dos cuidados, dos familiares e das pessoas da comunidade aptas a prestar serviços neste domínio, os quais assumirão o papel de cuidadores informais e, ainda, o ultrapassar de inúmeras dificuldades ao nível da própria organização e preparação das famílias, em geral, e dos cuidadores informais, em particular.

 

A incidência das demências tem aumentado, em Portugal, com o envelhecimento muito acentuado da população. Tal não foi acompanhado por uma consciência social e por um correspondente enquadramento jurídico. Muitos idosos com demências vivem isolados ou com pouca rede familiar e à medida que vão perdendo a sua autonomia correm o risco de verem os seus direitos, as suas liberdades e as suas garantias, enquanto pessoas, postas em causa ou mesmo violadas.

 

A inexistência de um estatuto do doente portador de demência, a ignorância de familiares e amigos relativamente a este tipo de doenças, às suas manifestações, ao modo como evoluem e as dificuldades em compreender os sintomas geram, frequentemente, reacções de negação e atitudes de ocultação por parte dos que estão mais próximos. Tal tem implicações no modo como a sociedade em geral e a opinião pública vêm este fenómeno, e como os meios de comunicação o mediatizam. Este aspecto é decisivo para a criação de uma consciência social que através do esclarecimento previna e combata os riscos de estigmatização dos doentes e o medo e desconcerto dos familiares.

 

Os cuidadores informais, na sua maioria familiares, são a base de uma parte muito relevante da prestação de cuidados a estes doentes. Sabemos que a progressiva transformação do tecido familiar nas últimas décadas, a organização do trabalho, a deslocalização dos mais novos para as periferias, a desertificação das zonas urbanas residenciais, as dificuldades em matéria de habitação, tudo dificulta a efectiva capacidade dos familiares em se constituírem como cuidadores permanentes. Acresce que estas doentes requerem cuidados de natureza diversa, exigindo uma formação específica, e aos cuidadores é exigido um esforço físico, psíquico e emocional, por vezes intolerável.

 

Devem ser adoptadas estratégias nacionais de um modo geral alicerçadas num complexo mas desejavelmente eficaz modelo de apoio familiar, comunitário e público, promotor da universalização do acesso aos cuidados de saúde e aos apoios sociais de que os doentes portadores de demências, infelizmente, tanto carecem.

 

A demência deve ser uma prioridade nas políticas públicas de Saúde e necessita que se desenvolvam planos de cuidados de longa duração que antecipem e enfrentem a doença e assegurem a protecção social das pessoas vulneráveis à demência.

 

Corolário natural do que acaba de se referir será a criação e o desenvolvimento de um “Programa Nacional para as Demências”, que compreenda um âmbito de intervenção multidisciplinar, multiprofissional e multisectorial, de modo a coordenar e integrar a prestação de cuidados socio-sanitários aos doentes portadores de demências, articulando as famílias, os cuidadores e os prestadores públicos, privados ou do sector social, dando clara preferência a modelos de intervenção de pendor comunitário.

 

Este “Programa Nacional para as Demências” deve orientar-se para a dignificação das pessoas com demência, nomeadamente através da melhoria da sua qualidade de vida, não descurando os necessários apoios aos respectivos cuidadores, devendo, igualmente, contribuir para a definição de um enquadramento legal adequado sobre direitos dos doentes portadores de demência e a forma e de como estes devem ter acesso aos cuidados de saúde e medicamentosos, bem como ao apoio social.

 

A actual Rede de Cuidados Continuados Integrados deve continuar a ser activamente envolvida como rede de suporte da exigível continuidade dos cuidados a prestar aos doentes portadores de demência.

 

É que a rede nacional de cuidados continuados, entre nós criada em 2003 e mais tarde reestruturada, não deixou, entre outros objectivos, de incluir também o apoio aos doentes portadores de demência, seja na modalidade do internamento ou, mais desejavelmente, no domicílio, com o apoio das Unidades de Dia e Promoção de Autonomia e através de Equipas Domiciliárias Integradas.

 

Importa, pois, intensificar o desenvolvimento no âmbito da actual Rede de Cuidados Continuados Integrados modelos e estruturas de apoio aos doentes portadores de demência assentes em conceitos de transversabilidade dos serviços de saúde, entre si e com os de apoio social.

Para esse efeito é da maior importância realizar um efectivo investimento na formação dos profissionais sócio-sanitários, aos quais se devem, sempre que possível, associar os familiares e cuidadores informais dos doentes portadores de demência, de modo a assegurar a estes últimos um acompanhamento e tratamento adequados, bem como o melhor bem-estar e qualidade de vida possíveis.

 

Naturalmente, os desafios que se colocam ao Estado e a própria natureza plurisectorial dos apoios de que os doentes portadores de demências carecem, exigem dos Ministérios da Solidariedade Social e da Saúde um esforço conjunto e uma estreita cooperação que garanta aos doentes efectivas respostas integradas e de proximidade.

 

Neste quadro é fundamental:

  • O papel dos cuidados de saúde primários e, muito concretamente, o do médico de família [no diagnóstico precoce das demências, e na sua referenciação e encaminhamento atempados para consultas de especialidade], a par de outros profissionais de saúde, os quais deverão ter uma preocupação especial em detectar o surgimento da demência através das suas manifestações iniciais, a fim de possibilitar o respectivo diagnóstico precoce em consulta adequada, a fim de diminuir a progressão das perdas cognitivas, funcionais, sociais e profissionais em pessoas com essa patologia, assegurando aos doentes portadores de deficiência uma intervenção de elevada humanidade e proximidade.

 

  • A promoção da cidadania activa e da participação dos doentes e seus representantes legais encarados como detentores de direitos com vista a prevenir todo o tipo de exploração das pessoas com demência e garantir a sua integridade física e a salvaguarda da sua dignidade;

 

  • Disponibilizar apoio técnico/jurídico às famílias com pessoas em situação de incapacidade a cargo para efeitos de prestação de cuidados, nomeação de representante legal e apoiar o exercício das funções de gestor de negócios, tutor ou membro do conselho de família.
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