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Escritos Dispersos

"Todos começamos por ser crianças." "Com tempo, perseverança e esperança, tudo se alcança." À minha mulher e às nossas filhas.

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Doenças raras ou órfãs, terapêuticas e medicamentos órfãos - ORPHANET

Doenças Raras ou Órfãs - ORPHANET

 

A ORPHANET é uma base de dados dedicada à informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos disponível em www.orpha.net. O acesso a esta base de dados é gratuito.

 

Nesta página ou sítio da internet poderão encontrar toda a informação sobre este projecto e sobre a equipa Portuguesa.

 

A ORPHANET que tem uma extensão portuguesa a funcionar no Instituto de Genética Médica Jacinto Magalhães, no Porto.

 

Recorde-se que as doenças raras (a maioria tem origem genética) são crónicas, graves, progressivas e podem provocar sérias incapacidades. Para mais informações sobre o tema pode visitar os sites www.orphanet.pt  e www.rarissimas.org.

 

A ORPHANET disponibiliza informação de qualidade sobre doenças raras, actualizada regularmente e disponível em 6 idiomas e uma lista de serviços de interesse para doentes com doenças raras como sejam consultas especializadas, laboratórios de diagnóstico e associações de doentes, entre muitos outros.

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