EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases
Visite a Organização Europeia de Doenças Raras - EURORDIS
A EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases é uma aliança de organizações de doentes e indivíduos activos no domínio das doenças raras instituída por doentes.
A missão da EURORDIS é construir uma forte comunidade pan-europeia de organizações de doentes e de pessoas que vivem com doenças raras, ser a sua voz a nível europeu e, directa ou indirectamente, lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas.
Para tal, a EURORDIS realiza actividades em nome dos seus membros, nomeadamente no sentido de:
- Reforçar o poder dos grupos de doentes com doenças raras;
- Defender a causa das doenças raras como questão de saúde pública;
- Consciencializar o público, bem como as instituições nacionais e internacionais, para o problema das doenças raras;
- Melhorar o acesso das pessoas que vivem com doenças raras à informação, ao tratamento, ao cuidado e ao apoio;
- Fomentar as boas práticas no contacto com estas pessoas;
- Promover a investigação científica e clínica das doenças raras;
- Desenvolver tratamentos e medicamentos órfãos para as doenças raras;
- Melhorar a qualidade de vida através do apoio ao doente e de serviços sociais, educacionais e de bem-estar.
Aprenda mais, informe-se melhor:
Para informações gerais acerca de uma doença rara e para apoio não médico e informação, a Eurordis recomenda os seguintes recursos:
ORPHANET
Tem informação sobre milhares de doenças raras e pode dar informação acerca de como encontrar ajuda na Europa:
- clínicas especializadas no tratamento da sua doença;
- grupos de apoio (outras pessoas com a mesma doença);
- medicamentos disponíveis para tratar a sua doença.
Visite o site da Orphanet: www.orpha.net
A ORPHANET disponibiliza informação de qualidade sobre doenças raras, actualizada regularmente e disponível em 6 idiomas e uma lista de serviços de interesse para doentes com doenças raras como sejam consultas especializadas, laboratórios de diagnóstico e associações de doentes, entre muitos outros.
Recorde-se que as doenças raras (a maioria tem origem genética) são crónicas, graves, progressivas e podem provocar sérias incapacidades. Para mais informações sobre o tema pode visitar os sites www.orphanet.pt e www.rarissimas.org.