Direito dos doentes à informação e ao consentimento informado, a emitir declarações antecipadas de vontade e a nomear procuradores de cuidados de saúde, bem como a aceder às suas informações pessoais de saúde

As normas legais devem regular, no âmbito das relações jurídicas de direito privado e de direito público, de forma coerente e articulada, os direitos dos doentes ao consentimento informado, a emitir declarações antecipadas de vontade e a nomear procuradores de cuidados de saúde, bem como a aceder às suas informações pessoais de saúde.

O doente é o único titular do direito à informação adequada para a prestação do seu consentimento.

Através de uma declaração antecipada de vontade – reduzida a escrito -, o declarante adulto e capaz, que se encontre em condições de plena informação e liberdade, deve poder determinar quais os cuidados de saúde que deseja ou não receber no futuro, incluindo os cuidados de alimentação e de hidratação, no caso de, por qualquer causa, se encontrar incapaz de prestar o consentimento informado de forma autónoma.

As soluções normativas devem basear-se na dignidade do doente, especialmente vulnerável no domínio dos cuidados de saúde, e têm como objectivo fortalecer, em simultâneo, o exercício da liberdade responsável dos cidadãos doentes, bem como o reforço do papel humanizante e solidário dos prestadores de cuidados de saúde, robustecendo o carácter personalizado da relação clínica e promovendo a confiança mútua na relação entre o profissional de saúde e o doente.

A informação prestada pelo profissional de saúde deve ter em conta as necessidades e especificidades de cada doente, individualmente considerado.

A norma legal deve contemplar um regime de representação dos adultos com capacidade diminuída que, respeitando as exigências do direito europeu dos direitos humanos, estabeleça uma forma mais pragmática e valorizadora da inserção familiar e afectiva do cidadão doente.

Relativamente aos jovens com mais de dezasseis anos e amadurecimento psicológico, deve prever-se, na esteira do Código Penal (artigo 19.º do Código Penal), a possibilidade de estes prestarem o consentimento informado para a prática de actos médicos, embora nos casos mais graves se adopte um regime em que a decisão seja acompanhada pelos titulares das responsabilidades parentais.

Na sequência do disposto no artigo 9.º da Convenção para a Protecção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina, bem como da recente Recomendação do Comité de Ministros (2009) 11 do Conselho da Europa, deve reconhecer-se a necessidade de criar as bases de uma regulamentação sobre as declarações antecipadas de vontade.

Assim, deve consagrar-se que a vontade anteriormente manifestada por um paciente seja tomada em consideração como elemento de apuramento da vontade do doente quando este não se encontre em condições de a expressar e a vontade anteriormente manifestada não seja contrária à lei ou à ordem pública, não determine uma intervenção contrária às normas técnicas da profissão, ou quando, devido à sua evidente desactualização em face do progresso dos meios terapêuticos, seja manifestamente presumível que o doente não desejaria manter a declaração.

Em alternativa ou cumulativamente, o paciente deverá poder designar um procurador de cuidados de saúde, o qual tomará as decisões por ele. O interesse prático deste instituto pressupõe que o paciente e o procurador mantiveram previamente uma relação de proximidade existencial, que permita ao procurador explicitar os valores e as opções que o primeiro tomaria numa determinada situação, se estivesse capaz de consentir ou recusar uma intervenção de saúde.

Por fim, deve clarificar-se, valendo uniformemente nas relações de direito privado e de direito público, o direito de acesso à informação pessoal de saúde existente no processo clínico, salvaguardando, porém, em termos adequados, a posição dos médicos e de terceiros.

O processo clínico contém todo o tipo de informação directa ou indirectamente ligada à saúde, presente ou futura, de uma pessoa viva ou falecida, e à sua história clínica ou familiar.

O doente é o titular da informação de saúde, incluindo os dados clínicos registados, os resultados de análises e de outros exames subsidiários, intervenções e diagnósticos.

Os titulares da informação de saúde têm direito de acesso à informação constante do processo clínico que lhes diga respeito, com ou sem intermediação de um médico.

O titular da informação de saúde pode requerer, por escrito, a consulta do processo clínico ou a reprodução, por fotocópia ou qualquer outro meio técnico, designadamente, visual, sonoro ou electrónico, da informação de saúde constante daquele, bem como dos exames complementares de diagnóstico e terapêutica, incluindo todos os documentos que contenham dados clínicos.

Salvo os casos previstos na lei – autorização escrita da pessoa a quem os dados digam respeito ou demonstração de interesse directo, pessoal e legítimo suficientemente relevante segundo o princípio da proporcionalidade, por exemplo -, o acesso à informação constante do processo clínico sem consentimento do seu titular constitui violação de segredo.

A informação de saúde constante de processo clínico ou documentos que contenham dados clínicos, deve considerar-se de carácter nominativo, e portanto de acesso reservado, uma vez que se reportam a matéria abrangida pela reserva da intimidade da vida privada.

O interesse directo, pessoal e legítimo verifica-se, nomeadamente, nas situações em que familiares próximos de pessoa falecida ou de pessoa com capacidade diminuída, sem o discernimento suficiente para entender o sentido do seu consentimento, a quem se referem os dados clínicos a aceder, necessitam de os conhecer e utilizar para fazer valer direitos e interesses legítimos, patrimoniais (v. g. para ulterior entrega a uma seguradora) ou não, decorrentes da morte ou grave incapacidade dessa pessoa, designadamente quando queiram conhecer a causa da morte, da lesão da integridade física, da incapacidade, ou tenham dúvidas sobre as circunstâncias em que a mesma ocorreu.

O Tribunal pode autorizar o acesso à informação constante do processo clínico, nos termos da lei processual.

A comunicação da informação de saúde pode ser feita por intermédio de um médico, se o requerente o solicitar.

As propostas ou os projectos de futuras soluções legislativas devem identificar-se com as regras da Convenção para a Protecção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da Biologia e da Medicina, aprovada por Resolução da Assembleia da República n.º 1/2001, e publicada no Diário da República de 3 de Janeiro de 2001, assim como com os direitos do doente previstos na Base XIV da Lei n.º 48/1990, de 24 de Agosto (Lei de Bases da Saúde), designadamente em matéria de informação, consentimento e de representação dos doentes com capacidade diminuída, regulando, de modo uniforme para o direito privado e para o direito público, o direito de acesso à informação de saúde dos doentes.

As soluções normativas devem contribuir decisivamente para o reforço da tutela do direito à autodeterminação do doente no âmbito dos cuidados de saúde, no respeito pelo princípio constitucional da dignidade da pessoa humana (artigo 1.º da Constituição da República Portuguesa (CRP)) que fundamenta e confere unidade aos direitos pessoais (v. g. o direito à vida, à integridade física) e direitos sociais (v. g. o direito à saúde).