A EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases é uma aliança de organizações de doentes e indivíduos activos no domínio das doenças raras instituída por doentes.
A missão da EURORDIS é construir uma forte comunidade pan-europeia de organizações de doentes e de pessoas que vivem com doenças raras, ser a sua voz a nível europeu e, directa ou indirectamente, lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas.
Para tal, a EURORDIS realiza actividades em nome dos seus membros, nomeadamente no sentido de:
- Reforçar o poder dos grupos de doentes com doenças raras;
- Defender a causa das doenças raras como questão de saúde pública;
- Consciencializar o público, bem como as instituições nacionais e internacionais, para o problema das doenças raras;
- Melhorar o acesso das pessoas que vivem com doenças raras à informação, ao tratamento, ao cuidado e ao apoio;
- Fomentar as boas práticas no contacto com estas pessoas;
- Promover a investigação científica e clínica das doenças raras;
- Desenvolver tratamentos e medicamentos órfãos para as doenças raras;
- Melhorar a qualidade de vida através do apoio ao doente e de serviços sociais, educacionais e de bem-estar.
A ORPHANET disponibiliza informação de qualidade sobre doenças raras, actualizada regularmente e disponível em 6 idiomas e uma lista de serviços de interesse para doentes com doenças rarascomo sejam consultas especializadas, laboratórios de diagnóstico eassociações de doentes, entre muitos outros.
Recorde-se que as doenças raras (a maioria tem origem genética) são crónicas, graves, progressivas e podem provocar sérias incapacidades. Para mais informações sobre o tema pode visitar os sites www.orphanet.pt e www.rarissimas.org.
A ORPHANET é uma base de dados dedicada à informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos disponível em www.orpha.net. O acesso a esta base de dados é gratuito.
Nesta página ou sítio da internet poderão encontrar toda a informação sobre este projecto e sobre a equipa Portuguesa.
A ORPHANET que tem uma extensão portuguesa a funcionar no Instituto de Genética Médica Jacinto Magalhães, no Porto.
Recorde-se que as doenças raras (a maioria tem origem genética) são crónicas, graves, progressivas e podem provocar sérias incapacidades. Para mais informações sobre o tema pode visitar os sites www.orphanet.pt e www.rarissimas.org.
A ORPHANET disponibiliza informação de qualidade sobre doenças raras, actualizada regularmente e disponível em 6 idiomas e uma lista de serviços de interesse para doentes com doenças rarascomo sejam consultas especializadas, laboratórios de diagnóstico eassociações de doentes, entre muitos outros.
Quanto à duração do tratamento com Mesilato de Imatinib [designadamente para tentar evitar recidivas ou metástases do cancro], segundo os Médicos, ainda não há tempo de recuo suficiente para avaliar a efectiva futura duração do tratamento.
Transpõe parcialmente para a ordem jurídica interna a Directiva n.º 96/29/EURATOM, do Conselho, de 13 de Maio, que fixa as normas de segurança de base relativas à protecção sanitária da população e dos trabalhadores contra os perigos resultantes das radiações ionizantes.
Aplica -se à exposição dos membros do público às radiações ionizantes de origem artificial, bem como aos trabalhadores profissionalmente expostos e aprendizes, sendo estabelecidos uma série de critérios específicos para a protecção dos mesmos.
Decreto-Lei n.º 167/2002, de 18 de Julho (aditado pelo Decreto-Lei n.º 215/2008, de 10 de Novembro) - regime jurídico do licenciamento e do funcionamento das entidades de prestação de serviços na área da protecção contra radiações ionizantes.
Decreto-Lei n.º 180/2002, de 8 de Agosto – estabelece regras relativas à protecção da saúde das pessoas contra os perigos resultantes de radiações ionizantes em exposições radiológicas médicas e transpondo para o ordenamento jurídico interno a Directiva n.º 97/43/EURATOM, do Conselho, de 30 de Junho, que aproximou as disposições dos Estados membros sobre a matéria.
Decreto-Lei n.º 492/1999, de 17 de Novembro (alterado pelo Decreto-Lei n.º 240/2000, de 26 de Setembro [corrigindo algumas imprecisões ou deficiências, que interessava rectificar ou eliminar e aproveitando a circunstância para introduzir alguns aperfeiçoamentos técnicos e actualizações]) - Regime Jurídico do Licenciamento e da Fiscalização das Unidades Privadas de Saúde que Utilizem, com Fins de Diagnóstico, Terapêutica e de Prevenção, Radiações Ionizantes, Ultra-Sons ou Campos Magnéticos, bem como os requisitos que devem observar quanto a instalações, organização e funcionamento. [em execução do que se dispõe na Lei n.º 48/1990, de 24 de Agosto] [As unidades do sector público e do sector social regem-se pelas regras de qualidade e segurança previstas neste diploma].
A protecção radiológica dos doentes, dos trabalhadores profissionalmente expostos e da população faz-se nos termos do Decreto-Lei n.º 348/1989, de 12 de Outubro, do Decreto Regulamentar n.º 9/1990, de 19 de Abril, na redacção que lhe foi dada pelo Decreto Regulamentar n.º 3/1992, de 6 de Março, pelo Decreto-Lei n.º 165/2002, de 17 de Julho, e pelo Decreto-Lei n.º 222/2008, de 17 de Novembro, do despacho do Secretário de Estado da Saúde de 15 de Julho de 1993, publicado no Diário da República, 2.ª Série, n.º 297, de 22 de Dezembro de 1993, e do despacho da Ministra da Saúde n.º 7191/1997 (2.ª série), de 24 de Julho, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 205, de 5 de Setembro de 1997.
Decreto-Lei n.º 227/2008, de 25 de Novembro - Regime jurídico aplicável à qualificação profissional em protecção radiológica, transpondo para a ordem jurídica interna as disposições correspondentes em matéria de peritos qualificados da Directiva n.º 96/29/EURATOM , do Conselho, de 13 de Maio, que fixa as normas de segurança de base relativas à protecção sanitária da população e dos trabalhadores contra os perigos resultantes das radiações ionizantes.