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Escritos Dispersos

"Todos começamos por ser crianças." "Com tempo, perseverança e esperança, tudo se alcança." À minha mulher e às nossas filhas.

Escritos Dispersos

"Todos começamos por ser crianças." "Com tempo, perseverança e esperança, tudo se alcança." À minha mulher e às nossas filhas.

Doenças raras ou órfãs, terapêuticas e medicamentos órfãos - ORPHANET

Doenças Raras ou Órfãs - ORPHANET

 

A ORPHANET é uma base de dados dedicada à informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos disponível em www.orpha.net. O acesso a esta base de dados é gratuito.

 

Nesta página ou sítio da internet poderão encontrar toda a informação sobre este projecto e sobre a equipa Portuguesa.

 

A ORPHANET que tem uma extensão portuguesa a funcionar no Instituto de Genética Médica Jacinto Magalhães, no Porto.

 

Recorde-se que as doenças raras (a maioria tem origem genética) são crónicas, graves, progressivas e podem provocar sérias incapacidades. Para mais informações sobre o tema pode visitar os sites www.orphanet.pt  e www.rarissimas.org.

 

A ORPHANET disponibiliza informação de qualidade sobre doenças raras, actualizada regularmente e disponível em 6 idiomas e uma lista de serviços de interesse para doentes com doenças raras como sejam consultas especializadas, laboratórios de diagnóstico e associações de doentes, entre muitos outros.

Tumor de GIST

Quase tudo sobre GIST (cancro ou tumor do estroma gastrointestinal):

 

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=10584&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=gist&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Disease(s)%20concerned=Gastrointestinal-stromal-tumor--GIST-&title=Gastrointestinal-stromal-tumor--GIST-&search=Disease_Search_Simple

 

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=12880&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=gist&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Disease(s)%20concerned=Carney-Stratakis-syndrome--GIST-paraganglioma-dyad-&title=Carney-Stratakis-syndrome--GIST-paraganglioma-dyad-&search=Disease_Search_Simple

 

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=EN&diseaseGroup=gist

 

 

http://en.wikipedia.org/wiki/Imatinib

 

Quanto à duração do tratamento com Mesilato de Imatinib [designadamente para tentar evitar recidivas ou metástases do cancro], segundo os Médicos, ainda não há tempo de recuo suficiente para avaliar a efectiva futura duração do tratamento.

 

Mesilato de Imatinib - Um genérico para terapêutica do cancro

Iniciei na última Quinta-feira, 14 de Agosto de 2008 [dia da Batalha de Aljubarrota, 14 de Agosto de 1385], o tratamento com Mesilato de Imatinib 400 mg comprimidos revestidos por película (a substância activa é o mesilato de imatinib). Tomo um comprimido por dia para inibição do crescimento de eventuais [micro] células anormais, devido ao tumor do estroma gastrintestinal (GIST), de alto risco, que me afectou e a que fui operado com sucesso no dia 11 de Maio de 2008, um Domingo. Face ao alto risco do tumor de GIST totalmente ressecado no intestino delgado, trata-se duma terapêutica adjuvante ou preventiva.

 

O GIST é um cancro [sempre maligno] do estômago e intestino (no meu caso foi "somente" do intestino delgado).

 

  

Aqui deixo, mais uma vez, o mais profundo reconhecimento a todos(as), e foram muitos(as), que me trataram, e tratam, tão bem desde o dia 11 de Fevereiro de 2008!

 

É óbvio que vou persistir [teimosamente, numa estratégia de nunca virar as costas à "luta"] em vencer mais esta "batalha"!

 

O Mesilato de Imatinib representa uma revolução no mundo da oncologia. É o primeiro de uma geração de medicamentos cuja estratégia é baseada no ataque específico das proteínas malignas no interior das células cancerosas, poupando as células sãs.
 
Estou a tolerar muito bem!

Liga Portuguesa Contra o Cancro

 

A Liga Portuguesa Contra o Cancro é uma Associação Cultural e de Serviço Social, privada, declarada de utilidade pública, que promove a prevenção primária e secundária do cancro, o apoio social e a humanização da assistência ao doente oncológico e a formação e investigação em oncologia.
 
http://www.ligacontracancro.pt/
 
Linha de Apoio à Pessoa com Cancro: 808 255 255 (das 9.00 às 22.00, Segunda a Sexta-feira)
.
O objectivo da Linha Cancro, é informar e apoiar a pessoa com cancro e a sua família ou amigos, em aspectos que digam respeito à doença, associações de doentes existentes, direitos dos doentes e instituições ou centros de tratamento.
808 255 255 - horário de funcionamento das 9 às 22 horas (2.ª a 6.ª feira)
.
Serviços Centrais (Sede Nacional)
Av. Columbano Bordalo Pinheiro nº 57-3ºF
1070-061 Lisboa
[t] 217 221 810 • [f] 217 268 059

[@] info@ligacontracancro.pt
.
Núcleo Regional dos Açores
Rua da Rosa, 26
Angra do Heroismo
[t / f] 295 212 345
[@] lpccnucleoacores@sapo.pt
Núcleo Regional do Centro
Rua Dr. António José de Almeida, nº 329 - 2º sala 56
3000-045 Coimbra
[t] 239 487 490  [f] 239 484 882
[@] nucleocentro@ligacontracancro.pt • sadm.nrc@ligacontracancro.pt 
Núcleo Regional da Madeira
Edifício Elias Garcia, 1 Bloco 2 - 1º A
9050-023 Funchal
[t] 291 236 597 291 222 387
[@] cancromadeira@netmadeira.com
Núcleo Regional do Norte
Estrada Interior da Circunvalação, 6657
4200- 177 Porto
[t] 22 549 24 23  22 542 06 83  22 542 06 85 [f] 22 540 50 46
[@] nucleonorte@ligacontracancro.pt 
Núcleo Regional do Sul
Rua Prof. Lima Basto
1099-023 Lisboa
[t] 217 264 099  217 271 241 [f] 217 263 363
[@] nucleosul@ligacontracancro.pt 
 

Condições de colocação em situação de mobilidade especial dos docentes declarados incapazes para o

exercício da actividade docente e um regime excepcional de acesso à colocação em estabelecimento de educação ou de ensino, bem como a possibilidade de colocação em situação de mobilidade especial para os docentes com ausência de componente lectiva

 

Decreto-Lei n.º 124/2008, de 15 de Julho
 
Segunda alteração ao Decreto-Lei n.º 224/2006, de 13 de Novembro, estabelecendo as condições de colocação em situação de mobilidade especial dos docentes declarados incapazes para o exercício da actividade docente e um regime excepcional de acesso à colocação em estabelecimento de educação ou de ensino, bem como a possibilidade de colocação em situação de mobilidade especial para os docentes com ausência de componente lectiva.
 
 
O Decreto-Lei n.º 124/2008, de 15 de Julho, altera o Decreto–Lei n.º 224/2006, de 13 de Novembro, com a redacção dada pelo Decreto-Lei n.º 15/2007, de 19 de Janeiro, estabelecendo as condições de colocação em situação de mobilidade especial, regulada pela Lei n.º 53/2006, de 7 de Dezembro, dos docentes declarados incapazes para o exercício das suas funções, mas aptos para o desempenho de outras.
 
O Decreto-Lei n.º 124/2008, de 15 de Julho entra em vigor no dia seguinte ao da sua publicação e republica, em anexo, o Decreto -Lei n.º 224/2006, de 13 de Novembro, com a redacção actual (vigente a partir de 16 de Julho de 2008).

Serviço de Medicina Nuclear do Hospital CUF DESCOBERTAS

 Bem-Haja o pessoal que hoje me  (nos)  atendeu no Serviço de Medicina Nuclear do Hospital CUF DESCOBERTAS... das amáveis,  activas e competentes Recepcionistas ( Ana e Solange), passando à simpatiquíssima, prestimosa e eficientíssima Auxiliar que nos recebe e orienta no primeiro contacto com o Serviço onde está instalado o “monstro radioactivo PET/TAC”, pela simpatiquíssima prestimosa e eficientíssima Enfermeira que nos realiza o acesso intravenoso, pela Técnica e pelo Médico que conduzem o exame (realizado com o nosso corpo totalmente imóvel (durante cerca de 20 minutos) em cima do “monstro radioactivo PET/TAC”), é indescritível o modo afável, mesmo carinhoso, como tentam, e conseguem, lidar com doentes (também crianças) possivelmente padecendo de graves doenças do foro oncológico.

 

Aqui deixo, nesta simples mensagem,  o meu enorme apreço pela forma como fui recebido e tratado e vi receber e tratar os doentes / colegas desta contrariante mas - cada vez mais - ultrapassável doença.

 

https://blogs.sapo.pt/editjournal.bml
 

 

 

 

Avaliar os tumores cancerosos

 

Hoje em dia é frequente a combinação dos exames PET (Positron Emission Tomography) e TAC (CAT/CT - Computed [axial] tomography) (observação multimodal). A PET (tomografia por emissão de positrões, obtida com fonte de radiação interna) é uma tecnologia que permite avaliar viabilidade ou probabilidade tumoral (imagem funcional) e a TAC (tomografia axial computorizada, obtida com fonte de radiação externa) avaliar o tamanho de possíveis lesões (imagem anatómica).
 
Em Lisboa a PET (tomografia por emissão de positrões), que está referenciada como a mais avançada tecnologia para diagnóstico no universo dos doentes oncológicos (também na Cardiologia, Neurologia... muito úteis também em diversas situações neurológicas e casos particulares de doentes cardíacos), pode ser realizada no Serviço de Medicina Nuclear do Hospital CUF DESCOBERTAS (a que fui enviado pela minha médica assistente (Doutora Paula Sanchez, Cirurgiã, que me operou de urgência no dia 11.05.2008 [enterectomia segmentar a tumor do estroma gastro-intestinal (tumor de GIST) no Intestino Delgado de alto risco (segundo critérios de Fletcher)].
 
Na PET em Oncologia, que vou oportunamente realizar, o radiofármaco é FDG-18F (i. e., fluordesoxiglucose marcada com flúor-18 (flúor-2-dióxi-D-glucose)) e neste caso, o radioisótopo é o flúor-18 (18F), é este que emite os positrões, servindo como traçador das moléculas de glucose que serão mais absorvidas pelas possíveis células cancerígenas.
 
Na PET, poderão observar alterações fisiológicas, processos bioquímicos alterados, e tudo isto é primário à existência de alterações anatómicas (permite detectar alterações em tecidos e órgãos, provocadas por estados de doença, antes mesmo de aparecerem sintomas sérios), definindo concretamente o diagnóstico, o estadiamento inicial (pré-terapêutica) e uma adequada / proporcional resposta terapêutica, nomeadamente com o possível início da terapêutica com Mesilato de Imatinib (quimioterapia oral, é um comprimido revestido por película, de 400 mg, administrado por via oral) (medicamento sujeito a receita médica restrita - Alínea c) do Artigo 118.º do Decreto-Lei N.º 176/2006, de 30 de Agosto).
 
No caso da PET em oncologia, em que é usada a FDG-18F: a FDG é um análogo químico da glucose, ou seja, é um açúcar. E os tumores são ávidos de glucose, e é por isso que este exame é muito sensível, porque conseguimos "ver" zonas de alteração metabólica, vemos zonas em que existe hipercaptação da glucose.
 
OS DIAS QUE PASSEI NO HOSPITAL, OS DIAS EM QUE REALIZO EXAMES DE DIAGNÓSTICO, EU VEJO TANTA COISA E CADA COISA, POR PEQUENAS QUE SEJAM, SEMPRE TÊM UM GRANDE SIGNIFICADO PARA MIM. VI, NOMEADAMENTE, PESSOAL MÉDICO, DE ENFERMAGEM, AUXILIARES, COPEIRAS, ADMINISTRATIVAS E VIGILANTES COM EXTREMO PROFISSIONALISMO, BOM-SENSO, DEDICAÇÃO, MUITA PACIÊNCIA (e os “pacientes” somos nós!) e HUMANIDADE…!
 
Bem-Hajam!
 

 https://blogs.sapo.pt/editjournal.bml?usejournal=escritosdispersos&itemid=73308

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