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Escritos Dispersos

"Todos começamos por ser crianças." "Com tempo, perseverança e esperança, tudo se alcança."

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Doenças raras ou órfãs, terapêuticas e medicamentos órfãos - ORPHANET

Doenças Raras ou Órfãs - ORPHANET

 

A ORPHANET é uma base de dados dedicada à informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos disponível em www.orpha.net. O acesso a esta base de dados é gratuito.

 

Nesta página ou sítio da internet poderão encontrar toda a informação sobre este projecto e sobre a equipa Portuguesa.

 

A ORPHANET que tem uma extensão portuguesa a funcionar no Instituto de Genética Médica Jacinto Magalhães, no Porto.

 

Recorde-se que as doenças raras (a maioria tem origem genética) são crónicas, graves, progressivas e podem provocar sérias incapacidades. Para mais informações sobre o tema pode visitar os sites www.orphanet.pt  e www.rarissimas.org.

 

A ORPHANET disponibiliza informação de qualidade sobre doenças raras, actualizada regularmente e disponível em 6 idiomas e uma lista de serviços de interesse para doentes com doenças raras como sejam consultas especializadas, laboratórios de diagnóstico e associações de doentes, entre muitos outros.

Tumor de GIST

Quase tudo sobre GIST (cancro ou tumor do estroma gastrointestinal):

 

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=10584&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=gist&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Disease(s)%20concerned=Gastrointestinal-stromal-tumor--GIST-&title=Gastrointestinal-stromal-tumor--GIST-&search=Disease_Search_Simple

 

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=12880&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=gist&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Disease(s)%20concerned=Carney-Stratakis-syndrome--GIST-paraganglioma-dyad-&title=Carney-Stratakis-syndrome--GIST-paraganglioma-dyad-&search=Disease_Search_Simple

 

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=EN&diseaseGroup=gist

 

 

http://en.wikipedia.org/wiki/Imatinib

 

Quanto à duração do tratamento com Mesilato de Imatinib [designadamente para tentar evitar recidivas ou metástases do cancro], segundo os Médicos, ainda não há tempo de recuo suficiente para avaliar a efectiva futura duração do tratamento.

 

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