Doenças raras ou órfãs, terapêuticas e medicamentos órfãos - ORPHANET
Doenças Raras ou Órfãs - ORPHANET
A ORPHANET é uma base de dados dedicada à informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos disponível em www.orpha.net. O acesso a esta base de dados é gratuito.
Nesta página ou sítio da internet poderão encontrar toda a informação sobre este projecto e sobre a equipa Portuguesa.
A ORPHANET que tem uma extensão portuguesa a funcionar no Instituto de Genética Médica Jacinto Magalhães, no Porto.
Recorde-se que as doenças raras (a maioria tem origem genética) são crónicas, graves, progressivas e podem provocar sérias incapacidades. Para mais informações sobre o tema pode visitar os sites www.orphanet.pt e www.rarissimas.org.
A ORPHANET disponibiliza informação de qualidade sobre doenças raras, actualizada regularmente e disponível em 6 idiomas e uma lista de serviços de interesse para doentes com doenças raras como sejam consultas especializadas, laboratórios de diagnóstico e associações de doentes, entre muitos outros.