sujeitos a receita médica e dos medicamentos não sujeitos a receita médica comparticipados
Decreto-Lei n.º 48-A/2010, de 13 de Maio - Aprova o regime geral das comparticipações do Estado no preço dos medicamentos, altera as regras a que obedece a avaliação prévia de medicamentos para aquisição pelos hospitais do Serviço Nacional de Saúde, procedendo à primeira alteração ao Decreto-Lei n.º 195/2006, de 3 de Outubro, e modifica o regime de formação do preço dos medicamentos sujeitos a receita médica e dos medicamentos não sujeitos a receita médica comparticipados, procedendo à segunda alteração ao Decreto-Lei n.º 65/2007, de 14 de Março.
1 — É aprovado o regime geral das comparticipações do Estado no preço dos medicamentos, que consta do anexo I do Decreto-Lei n.º 48-A/2010, de 13 de Maio, do qual faz parte integrante.
2 — É republicado, no anexo II do Decreto-Lei n.º 48-A/2010, de 13 de Maio, do qual faz parte integrante, o Decreto-Lei n.º 195/2006, de 3 de Outubro, com a redacção actual.
3 — É republicado, no anexo III do Decreto-Lei n.º 48-A/2010, de 13 de Maio, do qual faz parte integrante, o Decreto-Lei n.º 65/2007, de 14 de Março, com a redacção actual.
1. O doente tem o direito a receber e o médico o dever de prestar o esclarecimento sobre o diagnóstico, a terapêutica e o prognóstico da sua doença.
2. O esclarecimento deve ser prestado previamente e incidir sobre os aspectos relevantes de actos e práticas, dos seus objectivos e consequências funcionais, permitindo que o doente possa consentir em consciência.
3. O esclarecimento deve ser prestado pelo médico com palavras adequadas, em termos compreensíveis, adaptados a cada doente, realçando o que tem importância ou o que, sendo menos importante, preocupa o doente.
4. O esclarecimento deve ter em conta o estado emocional do doente, a sua capacidade de compreensão e o seu nível cultural.
5. O esclarecimento deve ser feito, sempre que possível, em função dos dados probabilísticos e dando ao doente as informações necessárias para que possa ter uma visão clara da situação clínica e optar com decisão consciente.
Por serem muitas vezes mal informados sobre os diagnósticos das patologias antes dos tratamentos (não só cirurgias, mas outros actos médicos, como por exemplo quimioterapia e radioterapia , os doentes não fazem uma opção "verdadeiramente informada ou esclarecida"!
«A Raríssimas existe para apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as Doenças Raras.
A vida de um paciente portador de uma alteração rara está pautada por avanços e recuos. Acreditamos que as associações de apoio têm a grande responsabilidade de ajudar as famílias a lidar melhor com o problema, de descodificar as mensagens e informações, de dar a mão quando tudo parece estar confuso.
Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras.
Queremos andar de mãos dadas com os doentes e famílias. Para isso, temos como objectivos principais a organização de congressos e seminários, a formação de voluntariado, a pesquisa de Doenças Raras, estudos epidemiológicos, apoio domiciliário ao portador e família e a realização de parcerias internacionais.
Estamos divididos em núcleos locais, que correspondem a uma tipologia de doença rara ou tipologias de doenças raras que permitam o seu agrupamento. O público em geral vai poder ter acesso aos núcleos através da Internet.
Em articulação com o Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração da Pessoa Deficiente (SNRIPD) [o SNRIPD foi reestruturado dando lugar ao Instituto Nacional para a Reabilitação, I. P. (INR)Instituto Nacional para a Reabilitação], tencionamos emitir pareceres com vista à criação ou alteração de legislação que vise a plena cidadania das pessoas portadoras de doenças raras e deficiência mental e suas famílias.».
Quanto à duração do tratamento com Mesilato de Imatinib [designadamente para tentar evitar recidivas ou metástases do cancro], segundo os Médicos, ainda não há tempo de recuo suficiente para avaliar a efectiva futura duração do tratamento.